圖: 一登

文: 天使心媽媽

我的兒子一登在三歲時被診斷為自閉症，他有感官知覺上的異常、有語言障礙、有學習障礙、有情緒障礙，他只能仿說而無法主動與人溝通、他的眼神不看人，叫他他也不理人。

三歲開始於高雄長庚醫院展開早期療育的課程(即所謂的日間留院) ，這時候由我每天陪同孩子一起上課；這段期間我發覺兒子有辨識圖卡的能力，半年後轉至鳳山的伊甸早療中心。 在伊甸的期間，孩子學會了上廁所這件事，在一位老師的建議下，我們開始尋找一般的幼稚園，期盼孩子能學會「玩」。

一年後，我們把孩子送進教會附屬的撒母耳幼稚園，只是單純地認為有信仰的人會比較有愛心。上午在幼稚園學習，下午安排一對一的認知課程，這段期間孩子學會了唱歌，他第一首會唱的歌是「主耶穌愛我」；後來因為一登的老師與園方的理念不合，我們被迫得與老師及其他幾位身障兒的家長，一起離開撒母耳幼稚園，而後持續在老師自己經營的安親班中上課。

及至到了入學年齡，在我們多方打聽下，決定讓一登進入民族國小，並且搬家到學校附近，但是這時候的一登卻每況愈下，他開始有自傷行為，他用拳頭打自己的耳朵、臉、頭，甚至用頭撞牆、撞地板；看著孩子這樣自已傷害自己，我心如刀割… 。

第一次意外: 94年11月,因為尿道發炎，額頭撞傷淤血；

第二次意外: 95年11月登的左耳撞傷腫脹起來，醫學上稱為[偽囊腫] ， 這種症狀除了開刀別無他法，於是在榮總開刀；

第三次意外: 96年1月右耳朵撞傷，同樣是[偽囊腫] ，必需開刀，於是由榮總的同一位醫師再次開刀；

第四次意外: 96年3月23日左腦腦硬殼下出血，住院7天。這四次的受傷使我的心境就如同，約伯記第三章25-26節的感嘆，「因我所恐懼的臨到我身，我所懼怕的迎我而來。我不得安逸，不得平靜，也不得安息，卻有禍患來到。」一連串的意外以及照顧病兒，使我的精神體力幾乎快無法負荷，整日渾渾噩噩。

第五次意外:  96年4月16日，左腦腦硬殼下再次出血，出血量約是一個拳頭般的大小，住院10天，經過住院救治後，感謝上帝，孩子能平安回家；

但最嚴重的是第六次意外:  96年5月29日，孩子昏倒在校園中，一到院就緊急插管，昏迷指數3，腦部的出血量幾乎是整個半腦，已經壓迫到中樞神經，醫師說孩子臉一黑隨時可能會走，即使開刀也有九成的機會會成為植物人，聽到醫師這麼說，我號啕大哭、站立不住，覺得自己就要碎成碎片了，一登是我們家唯一的寶貝呀!

【你的話使我存活，使我在患難中，得安慰】

 (詩119:50，英直譯中)

此時死亡的陰影籠罩我家，我們彷彿跌落到深深的谷底，舉頭不見天日，神關上了所有的門窗，只留下一線信心的曙光，人的盡頭是神的起頭，這時我們只能信靠上帝了。

入院第三天時，我們面臨要不要開刀搶救的第一個兩難問題；開刀的話，成功率不到一成，且有九成機會會變成為植物人，並且術後的照顧有危險性。因為開刀是先把一部份腦殼拿下，清理血腫後，孩子恢復意識之後再進行第二次手術，是將腦殼復原歸位；所以手術後，腦部會呈外露現象，會有許多醫療管線在頭上，只要孩子一清醒，不小心拔掉管子，就會有生命危險；若不開刀則等到孩子隨時臉一黑，就沒救了！

賞賜的是耶和華,收取的也是耶和華。我腦海浮現出亞伯拉罕在山上獻以撒的情景，我哭、我掙扎、我痛苦、我靜默，最後我告訴神，我願意! 無論孩子是生是死，願神純全善良的旨意成就，哈利路亞!

第二個兩難是要不要氣切。氣切後的照顧問題會很複雜，包括聲帶的影響、隨時要帶著抽痰機等等…。

在禱告下，我們選擇不開刀，也請醫師確定腦部血腫沒有再繼續擴大後，先不氣切，而改為讓一登練習自主呼吸，每天由短時間開始，慢慢增加練習自主呼吸的時間。 因著神的憐憫，一登從昏迷指數3開始，慢慢有好轉的跡象，腦部斷層顯示血塊沒有再繼續擴大，在加護病房一共待了22天，而後轉一般病房；這段全家身心脆弱的期間，感謝許多關心我們的親友、老師、一登的同學、教會的牧師、長老及弟兄姊妹，幾乎天天到加護病房來報到，還有許多我們所不認識的朋友們，謝謝您們!

孩子清醒了，沒有動刀，也沒有氣切，醫生說經過這麼嚴重的腦部受損，可能語言功能會退化、失去左眼的視力、失去右手右腳的功能等等…；但是一登都沒有這些後遺症。奇妙的是，一登彷彿重生了一般，他的眼睛會看人了，他願意說話了，他笑容多了，最令我感動的是，他說的最多的一句話是"媽媽我愛妳"。

【信心既被試驗，就比那被火試驗，仍然能壞的金子，更顯寶貴】(彼前1:7)

連連看！上帝六次的恩手。

 神所給的，無非是我們所能受的，他使我們在急難和試煉下掙扎，原是為了成就他所賜與我們的恩典，六次的急難帶來六次的恩典。

「所以你不可輕看全能者的管教，因為他打破，又纏裹;他擊傷，用手醫治。你六次遭難，他必救你;就是七次，災禍也無法害你。」(伯5:17-19)

我們每個人都能回顧生命，並會在其中看見上帝之手作工的重大時刻。就像是我們在玩連連看的遊戲，…這不是走運，這是上帝的恩手。從頭到尾，上帝都在幕後工作著。~摘自(活出全新的你~保羅文化出版社)

 1999年上帝賜給我一個兒子，一登，他是個愛的禮物，也是一項生命的功課。這裡，記錄了我與自閉症兒子的點點滴滴！請點擊以進入【星星小王子在我家】網站

2007年6月1日 星期五自由時報〔記者方志賢、楊菁菁／綜合報導〕

【搶救自虐重傷自閉兒，雙親兩難】一名8歲日籍自閉症男童有習慣性自殘行為，常不自主以手搥頭或以頭撞牆，日前以頭撞地板，顱內出血昏迷，生命垂危，其日籍父親及台籍母親四處探詢南部各醫學中心，希望醫生能救救孩子。男童的父親是日本人，來台定居10多年，目前是高雄某技術學院專任副教授，母親是台灣人，男童3歲時診斷出罹患自閉症，上小學後，卻出現自虐的行為。母親表示，男童上小學後，可能難以承受壓力，只要一生氣，就會打自己頭，甚至用頭撞牆，傷害自己。家人曾為男童戴上護套，降低傷害，但男童仍有多次自殘送醫的紀錄，目前就讀小二資源班，日前趁老師不注意，以頭撞地板，頭部受重創送高醫急救，經過醫師診斷，發現男童顱內嚴重出血，已壓迫到腦幹，即使救活了，也很可能變成植物人。走遍醫院 尋求生機儘管孩子情況很不樂觀，父母仍不放棄一絲希望，昨中午也到高雄長庚醫院求助，該院腦神經外科醫師看了男童顱內電腦斷層後，也認為男童頭部受傷嚴重，傷及語言組織，即使開刀也很可能變成植物人。醫師也表示，只要男童昏迷指數不低於三，瞳孔沒有放大，血壓沒有急速降低，在生命仍穩定下，建議以開刀方式，搶救孩童的一線生機。這對愛子心切的父母陷入兩難，難以抉擇。