自閉症覺醒：我心深處                    佳莉

從發現自己與自閉症的關連開始，還不到一年的時間，雖然每一天都很漫長、很痛，但我到底學會了什麼？夠資格站出來與您分享嗎？還是尚在等別人給予的我，能夠奉獻給其他的自閉兒家庭嗎?

對一個剛被宣判家有自閉症的家庭，我才剛剛開始走上這段路的起點，如果您願意花時間聽我的肺腑之言，我想告訴你的是：

一、 如果有人說妳的孩子有問題，謙卑的聆聽。
當我的孩子被診斷為PDD中的嬰幼兒自閉症，我沒有辦法接受，我花很多時間閱讀相關的資料，卻是為了在其中找尋我的孩子“不是的”證據，期待他有一天口語突然大量爆發，他只是俗話所說的大雞晚啼。
這是我犯的不切實際又可悲的錯誤。早一點接受自閉症，早一點規畫療育，因為您需要時間去找出最適合孩子的療育方針，而且孩子的時間是非常寶貴的。

二、 請一定要自修兒童發展學。
孩子的成長，是依循著一定的發展階段，父母若能先認識兒童的個各發展歷程，懂得為孩子現階段的認知能力作評估，才能找出孩子成長的停滯點。評估，不要只會依賴醫療院所和療育機構，不要將孩子淪於他人主觀的判斷角度而耽誤行為介入時間；若家長有能力評估自己的孩子，才能時時鞭策自己為孩子的學習負責，並帶領孩子突破自閉症以成長。當你的孩子有明顯的進步後，再帶到醫療院所進行客觀的評估，成為確認的依據。

三、 認清自己的角色。
不要把自己的身分定義當司機、褓母，而是孩子一生的治療師! 外面的行為治療師是暫時的，不會陪孩子並為他的一生一世負責，只有我們父母，才有愛情、熱情和義無反顧的迫切感，為自己的孩子設計終身全方位、量身打造的學習計畫。如果您自覺不能做到，至少要成為孩子所有課程的監督者和守門員，日日記錄孩子的學習狀況、生活情形，隨時機警地調整你孩子的療育計畫。

四、 現在做，是相信未來他能成功。
這是我在上瑾心老師的課時，抄錄在筆記本上的一段話。老實說，寫的時候很無感，但在我立下心志設定孩子的教學目標，並開始勞心勞力為孩子親身進行結構化教學（DTT）兩個月後，孩子從零的停滯冒出初熟的認知學習，有了進步，這句話突然閃到我的腦海中，我才瞭解到它內涵的意義!

五、 照顧好自己的身體，並尋求心靈上的支撐。
挑戰自閉症，這是一個長期的抗戰。面對未來不確定的恐懼，焦慮形成心裡莫大的壓力，可能會拖垮您的身體。請不要單打獨鬥，開誠佈公和親蜜的家人討論，坦誠希望他們扮演什麼樣的角色，並使他們瞭解現在課程進度需要配合的項目，以家族的合一力量讓孩子的學習落實生活化。

六、 世面上所有的療育方法，要有智慧辨清他們的實際價值。
一個療育機構(不論是醫療的、或教育的)所宣稱的療效或進步，若不能在他的機構的大部份孩子身上都能看到果效，而只是其中的小部份，況且這一小部份有進步的孩子，他的進步主要是源自他所進行的整體療育計畫，甚至包括父母的家庭教育。若這些機構不會向你分析孩子進步的全面性原因，而是將功勞全都一手歸功於自己，您要特別小心！

我的孩子還小，我當然不夠格說哪一個教派、哪一個理論好或不好，但是每一個理論的宣傳者，他必須大力於使更多家長相信自己的理論，想辦法曝光辦演講、辦講座，讓這個理論發揚光大，才會有人追隨，而他就能享受到隨之而來的名和利。家長在燒錢、花時間急欲救孩子的同時，我由衷的對您忠告：不要被商人的廣告蒙蔽了理智，卻浪費了孩子用多少錢都買不回的寶貴時間。