兩個自閉兒的父親 - 人生的醒思         龍千行

我的名字叫龍千行，這是我在大學任教時所取的藝名。從名字上隱約可以窺知已是花甲之年，正如台灣人所說的「已經一隻腳踩在棺木裡」，這時來談「醒思」的議題別具啟發與策勵之意。

從小，我的獨立性很強，從未給父母帶來困擾；國中就接手家中大小事務包含煮飯，高中靠前三名免學費與打工度過，為減除家庭負擔而決定選讀軍校。從高中到研究所畢業一路都是第一名，讓我更堅信「只要用心、只要肯努力、沒有解決不了的問題與衝不過的難關」！也用這句話勉勵同學上進。其實，這句話已是亙古不變的銘言，世人均默認，我只是借分享；直到我兩個可愛又可恨的兒子加入後，就不再是策勵的銘言，反倒成了枷鎖。

兩個兒子都是自閉症患者，且都是重度。老大14歲，老二 7歲，對他們的教養永遠都是雞同鴨講，再怎麼努力，效果進步相當有限。他們始終是我最親、但又是最不熟悉的人。面對雙重的自閉症需要，我特別感觸於自閉症的說法眾說紛紜、百家齊放；對於治療部分更是各擁山頭各立學派；只有一個共通的點，就是高額費用！

哥哥後來經治療師介紹到一家發展中心，又被要求全天住在中心，待了三年只學會不用包尿布，每月費用兩萬元，直到屆齡要上小學，發展中心就以小孩能力不足無法上學，建議再辦緩讀。一氣之下，我先辦軍職退伍，自己接手帶老大，兩個月後他竟能順利上小學。弟弟三歲時，我大老遠帶著他跑到台北，參加某基金會開辦三人的團課，費用58,000元，結果當然是沒有進步！並且還是「自說自話」、「上課滿場飛」。

在台灣的醫療體系部分，現在被拱成是一線權威的長庚心智科女醫師(其實她充其量應只能作一個治療師)甚至跟我說，她不認為我的兒子訓練會有成效，也不認為長大後能力就會提升；我帶兒子在那位女醫師的宇寧身心診所陸續看了幾年後，她建議我給兒子服用利他能。所以，我常與其他家長分享說：自閉症的訓練與成效是以「年」為計算單位；花錢事小，但小孩最寶貴的學習歲月，正一點一滴的流逝，是用錢也買不回來的！孩子一天天的長大，腦袋裡卻沒多少貨... 。天阿！我到底是那裡沒做好，誰能幫幫我呢？

直到三年前，在偶然的機會搜尋到「自閉症覺醒」網站，發現有關自閉症的資料相當多，我立即收錄並列印下來，以能隨時有空閱讀；後來瑾心老師出了兩本著作「生命的裝備」和「生命的執著」，書中並詳細記載教學步驟與程序。我在書中找到以往無法處理的解答，小孩也有明顯的進步，但是問題行為還是不斷！使別人一看就知道是特殊兒，那問題的癥結在那裡呢？如何解決呢？請教一些所謂的專家，得到的答案是小孩長大了，有他自己的想法、有脾氣了，那... ，我該怎麼處理呢？專家很快的建議又是開藥。

自閉症患者的家長都是活該嗎？孩子小時，專家有一套說法。孩子長大了，又換一套說法；那身為自閉兒的家長努力是為何？按照專家的方法，到不如什麼都不用教，問題行為出現，只要投藥壓下就好了。那，「行為」治療師是作什麼呢？我心痛又無奈阿！

趁著瑾心老師回台灣期間，當面請教孩子狀況如何處理，得到的答案是：「你都是在複製別人的作法，別人的方法並不一定適合你的小孩」。當頭棒喝，終於了解到，以前在台灣接受的所有自閉症教育與訓練的課程都只是皮毛，無法完全解決小孩的行為問題。並且以往的做法，是把小兒子當作是有智障的特殊小孩教育他，我又如何能設立正確的目標，是要教一個單純是自閉症的兒子學習社會的正常行為原則呢？

我扼腕自己完全沒有以小孩的立場來思考他周圍的互動，而是把小孩訓練成為配合大人需要的角色，是大人手中的傀儡。我又再次吶喊，天阿！我該怎麼做？也許老天憐憫我這顆無措悲傷的心，把我的急迫傳達給瑾心老師。去年(2013) 瑾心老師決定在第一社福中心，為有需要的家長開了行為介入(VB)與功能行為分析(FBA) 的遠距離教學課程，我在當中學習到許多完全顛覆以往被教導的觀念與作法，才真正瞭解到要先改變的是父母自己，網站名稱「自閉症覺醒」，其實要喚醒的對象是父母，而不是小孩。以前我的認知實在太膚淺了，一上完瑾心老師的課，我立即運用在教學上，效果果然明顯，由於成效明顯，弟弟到長庚上課時，治療師要求我要分享。

今年，瑾心老師再提攜我們，加碼教授ABA教學設計的進階課程，學習如何為小孩量身訂作教學內容；雖然，課程目前還在進行當中，我已經知道孩子需要什麼了，我要怎麼準備給他，運用所學的，立志要把以往浪費掉的時間追回來，把小孩的認知漏洞補起來。而且，經過瑾心老師的ABA課程之後，我學會應當如何獨立分析、與處理小孩的問題行為，兄弟倆都受惠。老師不緊教我們如何面對自閉症；也教我們面對人生，哲理致深只有身受其教才能感受到，所以我要說：「瑾心老師，妳是我這輩子的恩人」。感謝妳，在自閉症的世界裡，我們是相顧相攜的一家人。